19. Oktober …
Catalyzator leser nyheter …
En forskningstudie som kan bety et nytt liv for både meg og mange av mine nettvenner, kjente og ukjente, og som vekker enorm interesse internasjonalt ble idag vist på nyhetene hos TV2
BILDE: Skjærmfoto fra nettsiden hos TV2
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html
Se nyhetsvideo:
<!– WriteFlash('’); //–>
Men hvor lenge må vi vente før behandlingen kan gis ? og hvor stiller vi oss i kø ? … Med så gode resultater stiller jeg meg med glede til tjeneste for neste testpulje hvis jeg får muligheten.
Sannheten er grusom i det øyeblikk man innser at denne medisinen/behandlingen ikke vil komme til å bli gitt oss alle som har behov for den. Spesiellt ille når noen av oss har vært syk og stadig blitt sykere i de siste 20-30 årene og ikke fått den minste medisinske hjelp via det offentlige fordi det har vært poengtert at det ikke fantes virkningsfull behandling. Når endelig behandlingen foreligger er vi blitt middelaldrende og utrangert (meg selv foreksempel er blitt 48 år og vært 100% ufør i tyve år og mer eller mindre husbunden de siste ti årene) og helsevesenet ønsker ikke å bruke penger på oss for å gi oss muligheten til å få tilbake et godt liv. For meg er denne nyheten bare trist… endelig er behandlingen funnet men for meg er det bare å sitte å vente til kroppen ikke klarer mer… selv to års behandling på privatklinikk ( LHK ) har ikke ført til den store dramatiske bedring, men noen små symptomlindringer som gjør dagene lettere har det blitt men ikke egentlig at det har noen stor virkning på funksjonen og jeg drømmer ennå om den dagen jeg skulle kunne klare å vaske håret igjen… pusse tennene og kanske ta meg et bad og smile til verden igjen og nyte kreftene i arbeid igjen… men det blir nok desverre bare med håpet langt i det fjerne… jeg gråter for min skjebne og de andre som også opplever å bli nedprioritert i dette “verdens beste helsevesen-land” …
Les også hos SerendipityCat hvor hun har laget en lenkeliste til artikler om forskningen i både inn og utland: http://www.serendipitycat.no/?p=7423
og hos Magiske Hasla: http://magiske.wordpress.com/2011/10/22/alt-om-me-gjennombruddet/
og hos MariasMetode: http://mariasmetode.wordpress.com/2011/10/19/sensasjonelt-gjennombrudd-viser-vei-i-me-forskningen/
og hos KARIVO: http://englerisneen.com/2011/10/krever-gransking-av-norsk-me-behandling/
Håpet om et bedre liv for oss alle ligger kanske der i fremtiden en plass…
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html
ETTERTANKE :
Jeg husker for en tid tilbake å ha lest om andre medisinske dobbeltblindede og randomiserte studier hvor den positive effekten var så stor at de avbrøt studie for å gi alle pasientene reell medisin fordi det var moralskt uforsvarlig å fortsette å gi placebo. Kan vi håpe at dette også vil gjelde denne studien ? Trossalt virker det som om prisen ikke er så høy alikevel da en ser i svarene fra Fluge og Mella i nettdebatten hos tv2.no at noen kun trengte de to første dosene uten tilbakefall mens de nå har en vedlikeholdsstudie med 3,6,10 og 15 måneders doser og med dosepris på ca 20-25000 er dette faktisk noe som kan være akseptabelt kostnadsmessig for helsevesenet ? Hvis man havner på en vedlikeholdsdosering med foreksempel 6, 10 eller 15 måneders intervall ville faktisk mange kunne klare dette økonomisk selv også og på den måten kunne bidra til raskere forskning. Jeg håper noen kan gå i bresjen for å poengtere dette slik at muligheten kan åpnes også for de av oss som ikke står først i køen hos forskerne !
LES OGSÅ:
DE BORTGJEMTE / JØRGEN JELSTAD
Håpet om en god fremtid er jo i de velkjente ordene: Er det liv er det håp 🙂
Heisann Kjære Rosa
Ja den gulrota… vondt og godt på samme tid men det eneste vi kan gjøre er foreløpig å vente og håpe neste studien de gjør faller positivt ut og at det offentlige helseapparatet husker på oss når den tid kommer. Men desverre kan vi risikere at vi blir bortprioritert på grunn av alder… huff det blir isåfall ennå vondere så vi får håpe på det beste til det motsatte er bevist. God klem til deg og takk for at du svinset innom kommentarfeltet 🙂
Hei! 🙂 Lenge siden eg har tittet inn til deg, så har litt å lese.. Ja, enig med deg her, tenk om vi kunne fått prøvd alle sammen snart. Er som å ha en gulrot foran seg som en aldri helt får tak i. Slik som de gode nyhetene for et par år siden. Håper og drømmer vel alle at ting skal skje fort, og at vi snart skal få behandling og som hjelper. Håper du har det så bra som mulig, skal lese her.. Her går det litt opp og ned, stort sett ok. Stor klem til deg 🙂
HeiHei MT og HeiHei Malene
Vi må bare håpe og tro på at alle som har behov for denne behandlingen vil bli inkludert så fort som mulig. Å sitte utenfor å se de andre lykkes er en glede nå i starten av denne nyheten men vil kunne drepe den siste livsgnisten hvis tiden drar for langt ut og medisinen blir begrenset til noen utvalgte… Gode klemmer og gode helgeønsker til dere 🙂
Det er så vondt å tenke på alle årene vi med denne sykdommen har mistet. Føles jo som om det ikke er noen grunn til å vente lengre med å få prøve om denne medisinen kunne ha hjulpet oss. Jeg må bare si at jeg forstår så godt hva du mener. Bare det å kunne ha et snev av normalt og smertefritt liv….Kan ikke gjøre annet enn å sende deg en stor og ekstra god trøsteklem.
Catalyzator,eg skulle ynskt at du fekk ein bedre kvardag der kreftene dine strakk til !
Ynskjer deg ei helg med lys i.
Marieklem